南京高淳女孩萌萌是一名SMA患儿。SMA的全名是“脊髓性肌萎缩症”，这是一种罕见病，在新生儿里面，发病率大概只有六千分之一到一万分之一。 医生说，患病的孩子一般活不过2岁，而萌萌已经过了4周岁生日。“六一”儿童节就要来了，萌萌说，她有一个小心愿，希望妈妈不要再为她哭。

【每一次咳痰后 萌萌如获新生……】

　　虽然小嘴发不出声响，但从女儿的口型中，程云读懂了女儿的意思。

　　换管、注射、开咳痰机……这套护理流程，程云每天都要操作至少十次。随着注射器向鼻管推进，萌萌的眉头皱成了一团，白皙的小脸慢慢涨红，脸上显而易见的痛楚，让人揪心。

　　随着鼻管接回呼吸机，小姑娘的眉头舒展开来。萌萌用口型抱怨之后，突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑。昏暗的房间，仿佛被这笑容照亮。

　　程云时时刻刻担忧着：护理得好，孩子留在身边时间就稍微长一点；护理不好的话，可能因为一次吐痰，这一会还跟你玩得好好的，下一秒痰突然上来了，不及时抢救的话，孩子就没有了……

【终于四岁了 我怎么能放弃她？】  

　　程云做梦也想不到，出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿，不到半岁，就被查出患了罕见病“脊髓性肌萎缩症”SMA。

　　程云清晰地记得，当时医生给出的评价是，这种病是不治之症！

　　程云原本是一名设计师，为了女儿她辞去了工作，24小时陪在孩子身边；为了应对孩子需要紧急送医的突发状况，孩子的父亲也放弃了工作，在家附近开了间小吃店。三年时间，为了给孩子看病，夫妻俩花光了积蓄，卖掉了房子。如今，一家三口住在萌萌奶奶家。

　　萌萌的爸爸孔军军说，住在农村怕断电，要时刻防止呼吸器断电，家里还备有急救气囊，脚踩的吸痰器，每天要用好多好多针筒，都是整箱整箱的准备辅材。孩子现在喝的奶粉也比较贵，平均每天超过200块钱，一天费用还是比较吓人的。

　　很多人不知道，虽然SMA患儿逐渐全身退化，但并不致命，真正夺走生命的往往是肺炎等病症。即便照料得非常仔细，今年1月，萌萌还是遇到了危险。

　　在今年1月8号的时候，给孩子拍完背、翻个身，程云就发现孩子不对劲，脸色苍白。爸爸就赶紧往她嘴巴里吹气，做人工呼吸，拿咳痰机器，用上无创呼吸机打气，最后用吸痰机，把牙齿都敲断了，才把那口痰吸出来。

　　抢救及时，加上快速送医，程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌。

　　程云说，就算是一个正常的人，躺在ICU里面躺4个月，也是受不了的。不管是身体受不了，还是意志受不了，孩子都挺下来了。

　　最近，孩子终于出院回家了，但却再也说不出话，堵得很难受，喊不了妈妈了。

　　咳痰，按摩和康复治疗，每一天每一次，都会给萌萌带来剧痛，但她从不哭闹。面对懂事的女儿，身心俱疲的程云，也总是努力保持微笑。

【爱德基金会发起救助 罕见病患儿需要关注】

　　今年年初，爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目，计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知萌萌的情况后，项目负责人为萌萌申请到了这笔善款。

　　爱德基金会爱德荟项目主管高梅说，一个家庭2万块钱的救助，对他们来说是杯水车薪。我们更希望通过这样的活动，让更多的人来了解这种疾病。

　　疾病带来的痛苦非常人能理解，但是家人营造出的乐观氛围，让萌萌的世界充满希望。面对镜头，她常常快乐地微笑。

　　程云说，从她查出生病到现在，自己无数次做梦就会梦到，萌萌和姐姐在院子里跑着玩，穿着小裙子在爸妈怀里撒娇。

　　孔军军说，今年是她过的第5个“六一”，孩子很坚强，我们做大人的更要努力帮她去争取，就是跟时间在赛跑。

　　萌萌用唇语告诉妈妈：这个“六一”，她有一个小心愿，就是希望妈妈不要哭，自己会一直很勇敢地努力活下去。

　　小萌萌非常懂事，也是聪明，家人也非常努力，这么有爱的一家人，也有不少爱心人士向他们伸出了援手。治疗方面，记者也了解到，2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液，通过优先审评审批程序在中国获批。可是每四个月一针、每针七十万元，让普通家庭望而却步。今年2月20日，国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》，其中就进一步明确说，要探索罕见病用药的保障机制。记者也呼吁，像萌萌这样得罕见病的孩子，相关治疗和药物也能早日纳入医保范畴。

　　江苏广电总台融媒体新闻中心记者/方晨 谢豫 编辑/胡超

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