每两千名中国人中就有一位“觉主”:考试睡、工作睡、开车都睡,这是种罕见病

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为唤起全民对睡眠重要性的认识,每年3月21日,被设为“世界睡眠日”。
可此前,“中国有超3亿人存在睡眠障碍”刚上过热搜。晚上睡不着、白天醒太早,这可没有川端康成笔下“凌晨四点醒来,发现海棠花未眠”那般浪漫。在那些睡眠丢失的时间里,人们往往深陷于各种睡眠障碍中:持续浅梦、做梦太多、半夜频繁惊醒、睡眠质量太差等。
夜晚的到来,让涵涵妈妈如临大敌,“因为梦魇会把儿子从我身边带走,带到另一个需要他单打独斗的世界。”睡觉时,涵涵会突然大喊着和恶魔鬼怪打架,然后重重挥拳,砸向身边的妈妈,同时,他还伴有严重的幻觉和幻听,觉得楼梯声音非常响,而且耳边有人跟他说话,还拉他的手。
妈妈还发现,涵涵慢慢不会笑了,想笑时,他只是张着大大的嘴巴,但笑不出声,眼睛向上翻,脸部抽搐,头还不停地向下一点一点,身体前后晃悠。更糟糕的是,他的体重一个月内增长了10多斤,而且越胖越吃,越吃越睡,恶性循环。
涵涵生病了,这一年他9岁。父母带他从哈尔滨到北京辗转求医,吃遍了中西药,看遍了大小专家,癫痫、抑郁、精神分裂、心理障碍、短暂性脑缺血都被一一排除,最终用了2年确诊“发作性睡病”。
这是一种罕见的慢性疾病,得了这种病的人,即使是白天,也可能不分时间、不分场合、不可抵挡地多次进入睡眠;与此同时,入睡前和觉醒前可能会有生动的幻觉,让患者无法区分梦境与现实;即使睡着了,还要忍受睡眠瘫痪的频发干扰,即俗称的“鬼压床”;另外,情绪受到刺激时,部分肌肉还会失去张力,严重一些的身体就会像挂线木偶一样无力,被称为“猝倒”。
病友们把患病的人叫作“觉主”,以白天过度嗜睡为主要特征,可能伴有猝倒、入睡幻觉、睡眠瘫痪等症状。在中国,每2000人中就有一位“觉主”,这个群体总人数预计超过70万,但发作性睡病认知率十分低下,很多医院也没有睡眠监测的项目,大多数“觉主”从发病到确诊,都会和涵涵一样因为误诊而走过许多弯路,所以估计全国目前确诊人数不超过7000人。
有的患者,因为不知道自己是病人,选择了高危或者需要长期集中精力的工作,给自己和他人都带来了极大的安全隐患:开车时突然睡着,差点追尾送命;正在流水线上忙碌,转头睡着,险些酿成大事故;突然猝倒,摔得青一块紫一块……
而发作性睡病发病的高峰年龄为8-12岁,“小觉主”们心智还不成熟,在被贴上诸如“奇怪”“懒惰”“不靠谱”“不负责”这样的标签时,他们会因为长期伴随的挫败感而自责、自卑、甚至抑郁、绝望,刚刚开始的人生就被阴霾笼罩。
因为经常一睡不醒,涵涵写作业也很磨蹭,作业里小错误不断。他的成绩长期在中游徘徊,老师批评他的试卷太过潦草,还认为涵涵父母都是博士,却不会教育孩子。妈妈甚至因此动手打了涵涵,此后又在无数个不眠夜里焦虑自责:“是不是我犯了错,老天要惩罚我?”
后来涵涵妈妈在网上认识了一些病友,大家都说有规律的睡眠很重要,中午睡一觉比什么药都好使。于是涵涵父母开始制定运动计划和培养饮食习惯:一家三口每周跑步三天,每天4公里;动感单车两天,每天1小时;篮球课两天,每天2小时。慢慢地,涵涵晚上可以睡整宿觉了,可怕的幻觉也很少出现了,这个家庭,渐渐从阴霾中走了出来。
没错,发作性睡病虽然不可治愈,但可以通过药物和调整生活方式进行治疗。把生活安排得丰富起来,白天多小憩、注意控制情绪、加强运动,病情就可以得到缓解,只要注意危险,避免高危运动和工作,大部分患者经过有效治疗,都可以正常地工作和学习。所以,遇到“特爱犯困”或“特能睡觉”的朋友,千万不要用异样的眼光对待,可以善意地提醒对方去检查一下,他们需要我们的理解与包容。
PS:
病痛挑战基金会和病友组织“觉主家”今天也联合出品了一组插画,旨在让大众更加了解“觉主”,也希望鼓励他们走出“睡魔”的阴霾,人生不再因此灰暗。
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插画撰稿/张皓宇、猫熊 插画/麦川 出品方/病痛挑战基金会&觉主家
医学指导:韩芳 教授(北京大学人民医院呼吸与危重症医学科副主任、博士生导师,北京大学睡眠研究中心主任,亚洲睡眠学会候任主席,世界睡眠学会秘书长)

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