国内首部关爱“慢粒”患者科普读物《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》面世
9月22日,国际“慢粒”日,武汉协和医院慢粒患者交流会暨黎纬明副教授新书发布会现场,200余名患者和家属第一时间拿到免费赠送的《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》这本科普书籍,如获至宝。一位患者兴奋地表示:“以后照着这本书籍来管理自身所患的慢粒疾病,可以更加规范、更加放心了。”
《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》国内第一本全面的慢粒规范管理患者教育手册,由武汉协和医院血液科黎纬明副教授编著,湖北科学技术出版社出版。此次活动来自湖北日报报业集团的湖北日报、楚天都市报、楚天金报、长江日报报业集团的长江日报、武汉晚报、武汉晨报、湖北广电集团、武汉广电集团的多家电视台、广播电台栏目,以及来自荆楚网、大楚网等新媒体的朋友来现场进行报道了黎纬明副教授的新书发布会。
在发布会现场,黎纬明副教授表示,慢性粒细胞白血病(也称“慢性髓性白血病”,简称“慢粒”)是一种造血干细胞恶性克隆性疾病,目前在我国的发病率约为0.36/10万,随年龄增长发病率逐渐升高。近年来,随着靶向药物更新换代、疗效逐渐提高,慢粒的治疗从基本无药可治,只能依赖造血干细胞移植的过去,来到了有多种靶向药物,患者可以长期生存的现在。国内外研究显示,通过规范化治疗,超过90%的慢性患者可长期带病工作和生活。
黎教授在工作期间发现,在我国由于相当一部分患者对疾病缺乏认识,而未能配合主治医生做到规范化治疗和监测, 如随意减量药量、停药、未定期复查、未监测药物副作用等,最后导致疾病进展,从慢性期进入加速期甚至急变期,不仅治疗难度加大,用药也很难取得较好的疗效,对此他作为一名医生深感痛心。
黎纬明副教授
为了让更多患者进一步深入了解慢粒,规范化管理并最终达到“治愈”疾病的目标,黎纬明副教授从临床实践出发,结合自身从事慢粒诊治十余年的经验,总结了在工作中与患者的沟通中发现的常见问题,并结合学习权威指南、参加国内外学术交流及阅读相关医学文献获得的大量信息,编著出版了国内第一本内容全面的慢粒相关患者教育手册:《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》。本书中将慢粒诊治中的各种关键问题一一罗列,并邀请了六位慢粒患者现身说法,分享自己抗击白血病的宝贵经验。旨在通过科普知识的传播,提高患者对疾病的认识,从而做到对疾病更好的自我管理,最终达到理想的治疗效果,迎接美好的生活。
武汉协和医院副院长、血液科主任胡豫教授莅临现场讲话,他高度评价了本次交流会及黎教授新书。黎教授现场就慢粒疾病的相关知识做精彩讲解,2名慢粒病友也现场分享了他们抗击疾病的心路历程及宝贵经验。现场患者听完病友的分享后,也倍受鼓励,纷纷表示,在新书和病友的鼓励下,他们抗击慢粒的信心也倍增。最后,血液科袁淑蕾护士也全面讲述了从服药到饮食,到日常注意事项的白血病患者家庭自我管理。
胡豫副院长
袁淑蕾护士
据悉,《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》一书目前在天猫、当当、京东、亚马逊等各大电商平台及书店即将有售。 而为了帮助更多的患者,黎教授还自行购买了一批书籍,准备免费赠送给有需要的患者。大家可以通过文后方式联系申请免费领取书籍。
免费领书方式:
1、 关注黎纬明教授的个人公众号:“和黎医生一起认识慢粒”。留言告知:姓名、地址、电话;
2、 到黎纬明教授的好大夫在线网站报到,留言告知:姓名、地址、电话。
注意:
1、 为帮助更多真正有需要的患者,每个地址或电话只能申请1本。
2、 寄送将采取到付的形式,即由申请人承担邮费。
另外9月30日15:00-16:00,FM92.7楚天交通广播节目《了解慢性粒细胞白血病》邀请黎纬明副教授座谈慢粒。敬请期待!
发布会结束后,参会的人员反馈此次活动举办得很好,特别是很多没有按期检查和按时按量服药的患者都认识到了其重要性,对黎教授非常感谢。
发布会现场:
黎教授接受媒体采访
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