男童求医五年没能确诊，50万元打水漂，妈妈为救他再生两个娃

昊阳一出生就让全家生活陷入一种“魔咒”，基本没有一天是健康的，一个月时发现有黄疸，在医院治好了后回家就开始肺炎，反反复复3年。爸爸为了生计跟着朋友在天津做家电维修工，平均一个月赚两三千，爷爷奶奶种地为生，卖粮食补贴家用。而崔晓平带着孩子在安阳——郑州——天津三地奔波求医。

漫长的3年去了，尽管辗转多家医院，但小昊阳的病依然不能根治，都说孩子免疫力低下。崔晓平一家觉得很奇怪，孩子几乎每过十几天就要发烧咳嗽或者肺炎，不去医院打针挂水根本就好不了。

村里人劝崔晓平一家把孩子扔了算了。但是崔晓平根本舍不得，毕竟这是一条生命。到了3岁，昊阳就开始不停反复生鹅口疮以及发烧，孩子奶奶有次遇到算命先生，对方说只要崔晓萍再生一个，孩子就可以保命。于是家人一起商量后，崔晓萍生了老二，是个女孩，取名吕欣儒。结果老二生出生后，小昊阳病情依旧。

2013年，昊阳因发烧在郑州住院，抽了血化验。结果第二天抽血的手指出现感染症状，整个手指发黑发肿，医生建议转大医院，于是崔晓平带着孩子，连夜坐火车赶到天津求医。医生说可能要截肢，后来用了3种顶级抗生素，手指幸运地保住了。

直到此时，医生看着孩子这么多年反复发烧和肺炎鹅口疮，怀疑孩子是原发性免疫缺陷高igm综合症，建议去上海测个基因确诊下。2014年11月份，崔晓平带着孩子来到上海，花了600块确认了是原发性免疫缺陷高igm综合症，这是一种罕见病。

专家说这个病必须要做移植手术，如果顺利大概需要30多万，如果不移植这个病没法活。没钱的话就只能先维持，得自费输免疫球蛋白和抗感染治疗。那次崔晓平从医院出来后，坐在路边大哭。5年来她的每一天都是在抱着孩子寻医问药，每个月都要住院一次，这5年花了50多万，负债累累，却没有想到此刻才确诊，更没有想到这是一种罕见病，等于前期所有的治疗都是白费。

因为没钱移植，崔晓平带着孩子回到家，一家人商议说能不移植就不移植，但老家没有免疫球蛋白，于是崔晓萍带着昊阳去了天津，每个月去医院输，就这样一直这样维持到了2015年，此时，昊阳的病情越来越重，医生和上海免疫专家联系，用了大人的抗生素才压制下来了。这吓坏了一家人，决定还是移植，于是，全家去了医院做配型，但是一家人配出来都不符合要求。

后来，昊阳病情又加重，医生建议崔晓萍赶紧再怀一个，当时崔晓平就拒绝了，因家里确实太困难了，医生劝说了很久，最后崔晓平无奈，决定怀孕。到了2017年底，昊阳病情加重情况危急，而此时自己还没怀孕，心急如焚的崔晓平联系了骨髓库，这次竟然出乎意料的找到了合适的配型。崔晓平赶紧找亲戚朋友借了30万，随后住进了医院。

今年3月，小昊阳开始接受干细胞移植。而此刻崔晓萍才知道自己怀孕了，考虑到自己还要照顾孩子，家庭又如此贫困，她想不要这个孩子，懂事的小昊阳安慰妈妈，“宝宝是因为我才来到我们身边，留下来吧，我会好的。”崔晓平犹豫了很久，才决定生下孩子。

图为出租房里，丈夫在做饭。

刚出仓的昊阳出现出血性膀胱炎，肺炎加上胃肠道出血等，被进ICU，住了十多天。目前因为肺部感染还无法出院。这次长达4个月的住院，又花费将近50万，崔晓平哽咽着说：“这么多年了，如果当初早点确诊，孩子会不会已经好了？不会遭这么多罪了？”（钱小曼 江雨）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究。 返回搜狐，查看更多